Descrizione
L’associazione p63 Sindrome E.E.C. International nasce nel 2009 dalla volontà di un gruppo di mamme e donne, a Padova, con lo scopo di supportare le persone con malattia rara (e in particolare affette dalle mutazione del gene p63), aiutandole ad ampliare la gamma di competenze.
Gli obiettivi principali sono l’aggregazione, il supporto e il sostegno in tutte le fasi della vita per promuovere inclusione socioculturale e sanitaria. un’associazione di promozione sociale formata da esperti in malattie rare, pazienti, consulenti socio/scientifici/sanitari/legali e volontari che si propone, attraverso numerosi servizi e iniziative, tra le quali il CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, di diffondere tra i cittadini la conoscenza e supportare le richieste di aiuto e informazione in merito alle malattie rare.
Attivando sportelli sul territorio Veneto e non solo, fornisce tramite le sedi operative e personale formato, attività di formazione-informazione, aggregazione e sostegno/supporto alle persone e famiglie con malattia rara. Sensibilizza, inoltre, il maggior numero di persone possibile e raccoglie fondi, donazioni per la ricerca scientifica, segue delle linee precise indicate da referenti medici e ricercatori, che hanno istruito e formato sul delicato quanto importante tema della ricerca scientifica, considerato oggi emergenza sociale.